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IceBucketChallenge

なんかもー気分悪いですね。氷水問題。
バーッと広まったのは、良い。ALSという難病について認知度が上がったということで。
その後、「でも氷水かぶる必要なくね?」と批判がバーッと広まったのが気分悪い。

なんかね、

一つのことが広まる。
→ それに反論、別の視点の意見が出る。しかも正論っぽい。
→ その反論にどーっと乗っかる人がいる。しかも「前から知ってたぜ」的な空気を漂わせ。
→ ある程度反論が広まったところで、まわりまわって最初に戻り「いや根本は間違ってない」なんてことを言う。
→ 。。。

みたいな感じが、どうもね。。。「俺が正しい」合戦、「いいこと言った俺」合戦みたいな。。。
食いついてあれこれ言いたくなる私自身もその渦に巻き込まれてるんだろうけど。



氷水という仕掛けが無かったら、このチャレンジは広まらなかったし、ALSの認知度も上がらなかった。単にメールが届いて「寄付しなさい。そして次に寄付する3人を指名しなさい」なんて書いてあっても誰も相手にしないし、むしろチェーンメールみたいで迷惑だ。ゲーム要素を入れたことで、面白がってやる人が増えたし、$100(=約1万円)という、出せないわけではない設定金額だから寄付しようという人も多く出てきてくれた。

でもこれは強制じゃない。妊婦が氷水かぶったとか、このチャレンジで命を落とした人がいるとかは、ALSとは別問題。言葉は悪いけど、チャレンジした人が悪い。結果は自己責任だ。断ったところで誰も責めない。



センセーショナルに広まったALS患者支援の輪。来年以降は、暑い夏に氷水に足でも浸しながら、ALSのことを思い出して1,000円くらい寄付してみる。。。を毎年続けてみてほしい。
ドカンと今年集まった寄付ももちろん嬉しいだろうけど、少額でも寄付が続くことが支えになるはずだから。
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by studio-yaya | 2014-08-27 22:50 | 日々のできごと | Trackback | Comments(0)  

キッザニア東京

夏休み、初めてキッザニアに行ってきた。

キッザニアは、子どものための職業体験テーマパーク。様々な職業を体験できるブースが用意してあり、それらのブースはそれぞれ企業がスポンサーとなっているので実際のお店と同じような制服を着られたりする。パイロットならANA、ピザならピザハットというように。


娘が小さいうちは何でも「お母さんついて来て~」「お母さんも一緒に~」とばかり言っていて、1人で行動できなかった。キッザニアは各ブース内では親と離れて行動するので、1人を怖がるようでは行っても意味ないか?と思い、連れて行かなかったのだけど、さすがに小2にもなると親と離れられるようになるもので、そろそろいいかな、と思って連れて行くことに。

豊洲のららぽーとという大きなショッピングモールにあるキッザニアは9時開園。その少し前から入場開始だそうで、張り切って朝7時過ぎに出発。8時20分には駐車場に車を停めて余裕~と思っていたのだけど。。。キッザニアには既に長い行列が。何百人いるんだ?ってくらい子連れファミリーがずら~っと。
早く入園できれば行きたいブースに早くたどり着けるみたいだけど、しかし皆一体何時から並んでるんだろ。。。?

8時45分頃、入園開始。娘は夫と入り、私は息子とモール内をぶらつく。。。つもりだったけど、まだ朝9時。店が開いてない!
どうしよ。。。と思ったら、映画館は開いていて。我が家のような子連れファミリーを狙ってか、朝っぱらから「アンパンマン」を上映していて。行きがかり上、息子はここで映画館デビューとなりました。

娘は夫に連れられてキッザニアに入り。。。ガイドブックで予習していったはずなのに、実際に入園したらあれこれ目移りしたのか、行先を決めるのに時間がかかってしまったらしい(-_-; それでも4つのお仕事を体験して、とても楽しかったそうで。夫の撮ってきた写真には、お店のユニフォームを着て真剣に説明を聞く娘の姿がたくさん写っていた。


朝の行列、人の多さには圧倒されたけど、こういう体験って子どもにはすごく楽しそう。遊園地とか行って遊んで過ごすよりも濃い経験になりそうで、またいつか連れて来てあげたいと思った。今回は初めてで勝手が分からなかったけど、次回はもう少しスムーズに歩けるかも。。。(^^;
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by studio-yaya | 2014-08-26 22:21 | おでかけ | Trackback | Comments(0)  

代理母問題

アンジェリーナ・ジョリーはいろんな人種、国の子と家族になって家の中に世界を作りたい、とバラバラの国から養子をもらった。その他に実子もいる。
それを聞いて感じた思いと、代理母問題を聞いて感じた不気味さの違いは一体なんだろう?
(タイの代理母事件の報道によると、精子は恐らく件の男性、卵子は日本以外の母体から採取されたものだそうで)
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by studio-yaya | 2014-08-24 22:00 | ニュース | Trackback | Comments(0)  

ALS、で思い出したこと

ALSというと、何年か前に出会った女性を思い出す。
大学を卒業して一人暮らししながら働く彼女は、障害者の自立支援など福祉関係の仕事をしているということだった。英語も話せる彼女は海外旅行の思い出話なんかを面白おかしく話してくれた。ペットのオカメインコ写真を後で送ってくれた。



どこがALSと関係あるのか、って?



その女性がALS患者だったのだ。


ちょっと前のことなので記憶があいまいだけど、ちょっと書いておこう。


一人暮らししているけれど、体の自由が効かないのでいつもヘルパーさんが交代でついていてくれる。私が会ったその日も、ヘルパーさんに車椅子を押してもらって店に到着、バーの狭い店内にマスターや他のお客さんの手を借りて車椅子を持ち上げて入ってきた。
歩けないから車椅子。呼吸器が弱っているから酸素ボンベ。それでも、サポートを受けながら一人暮らしして仕事して。そんなパワフルで聡明な女性だった。

呼吸器のバッテリーが長時間持たないくて、そのバッテリーや酸素ボンベの持ち時間のことがあるから、長時間の外出を控える患者さんもいるとか。彼女はバッテリーを3つ揃えて長時間の外出にも備えていた。
24時間誰かのサポートが必要、というのはなかなかしんどうそう、と思った。トイレやお風呂、その他にもきっとちょっとしたことで人手が必要になったりして、ヘルパーさんの手を借りなくてはならない。プライベートな一人暮らし空間に常に誰かがいる状態は人によってはストレスになりそうだ。でも彼女は同行してくれたヘルパーさんの手を借りながら暮らしている。私が会った時も、ヘルパーさんに偉ぶって命令するでもなく、へりくだってお願いするでもなく、すごく自然な感じだった。



その彼女はALSを子どもの頃に発症したんだったと思うけど、50代以降に発症するケースが多いようで、今も原因不明、治療方法も分からない難病だ。
頭は正常なまま、徐々に体の自由が奪われていき、呼吸すら自力でできなくなる。それは恐ろしいことだと思う。体が動かなくて大変、という物理的な不自由ももちろん大変だけど、病気が進行していくのをまともな頭で認識しながら暮らしていくのは精神的に相当しんどいと思う。



アイスバケツチャレンジで突然注目を浴びたALS。
氷水をかぶるかどうかはともかく、そういう病気があること、今も治療法が見つかることを願いつつ日々を過ごす患者さんがいること、治療法を探る研究者がいることを広く知らしめるきっかけになったのなら良いと思う。

ただのバカ騒ぎになってないか?氷水とALSと何の関係があるのか?って批判的な人もいるようだけど。
何だっていいじゃん。ある病気について知らしめることができて、普段より多く寄付金が集まったのだもの。
ちなみに山中教授はノーベル賞前には研究資金集めのためにマラソン走ったりしたよね。マラソンとiPS細胞は多分関係ないけど。


多くの有名人が参加しているこのチャレンジ。それぞれが趣旨を理解して、多くの人に伝えるべく、自分とは違う分野の人を指名したりしているのが素晴らしいと思う。



こうして集まった寄付金によって、治療法が見つかるのを願います。
また、患者さんが生活の中で感じる不便が少しでも減るよう、周囲の理解が増すよう、願います。
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by studio-yaya | 2014-08-22 23:14 | 日々のできごと | Trackback | Comments(0)  

児童館にて

暑くて外遊びはしんどそう。。。ってことで、エアコン完備の児童館へ。
未就学児の息子は保護者同伴じゃないといけないので、夕方5時までべったり一緒に遊んですごしました。

小学生の娘は親抜きで友達同士で遊びに来ることもあるので、どんなおもちゃがあるかとか随分詳しくなり、借り方を私と息子に教えてくれたりしました。シルバニアファミリー、リカちゃん人形、こえだちゃんのツリーハウス、チクタクパニックなど取っ替え引っ替えしながら遊びました。

それにしても。ふと部屋を見渡したら、子どもが20人ちょい、DSが7台。。。
携帯型ゲーム機、Nintendo DS。結構持ってる子がいるのね。そして児童館でもゲームやってる。友達と隣り合わせで視線はゲーム機に向けたままぼそぼそおしゃべりしてたり、誰かのゲームを数人で覗き込んだり。

ゲームなんてダメ!とまでは言わないけど、やっぱりちょっと気持ち悪さを感じる私。
せっかくお友達もいるんだから、ゲーム以外のことで遊べばいいのに。。。と思ってしまう。
我が家の娘も子供用ケータイが欲しいだのDS欲しいだの言い出すようになったけど、まだ与えるつもりはないし、与えるときにもきちんとルールを決めて守らせるようにしないといけないよなぁ、と思う。
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by studio-yaya | 2014-08-18 21:55 | こども | Trackback | Comments(0)  

帰省

私の実家と夫の実家、両方への帰省を終えて帰京しました。

両家にとって孫は今のところ我が家の2人の子だけ。そりゃもう大歓迎してもらいました。
函館では函館山登山、川釣り、盆踊り、港祭りの花火とパレード見物、蔦谷書店、ラッキーピエロ、お寿司、いつものソフトクリーム。。。
仙台では七夕見物、市民プール、買い物、プラネタリウム、お寿司、焼き肉、フルーツ。。。

飛行機にも新幹線にも乗り、子ども達にとっては思い出いっぱいの夏休みになったに違いない。。。と親は思っているのだけど子どもはどうだか(^^; 飛行機や新幹線に乗って祖父母に会いに行く、それが結構なイベントだってこと、子どもにはまだ分からないよなぁ。。。

いっぱい遊んで、いっぱい食べて、おじいちゃんおばあちゃんといっぱい笑って。
いい時間を過ごさせてもらいました。



ちなみに。今年の函館は暑くて30℃くらいあったけど、東京はその頃35℃くらいあったそうなので、やっぱり函館に帰省して正解だったかも。
さらに、函館から仙台に移動した後、函館は震度4の地震があったりして。
あちこち台風や豪雨で被害が出たりした中、我が家はラッキーにも平穏に過ごせました。
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by studio-yaya | 2014-08-16 22:23 | おでかけ | Trackback | Comments(0)